Siblings è la parola presa in prestito dall’inglese per indicare i fratelli di persone con disabilità. Una situazione specifica e speciale che da diversi anni ha, finalmente, interessato gli studi e ha cominciato ad avere gli approfondimenti adeguati per dare supporto e sostegno a coloro i quali sono stati spesso considerati “invisibili”. Una famiglia che affronta la disabilità di uno dei figli in presenza di altri figli necessità di assestamenti particolari e le dinamiche che scaturiscono da una simile situazione condizionano tutti i membri della famiglia.
Succede spesso che i vissuti dei siblings siano connotati da un forte senso di indipendenza e autonomia ma anche da grandi vissuti di colpa e vergogna. L’abitudine è quella di farcela da soli, di non dare problemi ai genitori già oberati di impegni e terapie per fratelli o sorelle che hanno necessità di tutto questo e bisogno di un’assistenza spesso costante. L’altra faccia della medaglia è il vissuto di colpa quando si fanno pensieri spiacevoli sui propri fratelli, o quando ci si sente “fortunati” a non avere quella sindrome o quel disturbo. Il vissuto di vergogna accompagna, invece, spesso alcuni adolescenti che vivono già il loro travaglio per la condizione evolutiva in sè e vi aggiungono il senso di disagio per il pensiero che possano non essere accettati perchè fratelli di qualcuno che ha comportamenti bizzarri o che gli altri non comprendono.
Ecco rispetto a tutto questo, e a molto altro ancora, due libri editi negli ultimi anni e che parlano della condizione dell’essere fratelli di qualcuno con disabilità sono “Wonder” di R. J. Palacio e “Mio fratello rincorre i dinosauri” di G. Mazzariol. Se il primo è una storia frutto di fantasia (per quanto scaturita da un episodio reale vissuto dalla scrittrice), ma capace di cogliere ugualmente alcuni punti essenziali della condizione, il secondo è proprio il racconto in prima persona di una storia vera, di una vita reale con tutti i suoi alti e bassi, che comprende dunque le piccole-grandi conquiste quotidiane e le immense sfide, le forti delusioni, i momenti di sconforto e paura. In “Wonder” colpisce la scelta narrativa di raccontare per punti di vista, quindi è possibile “conoscere” sulle stesse questioni le visioni di August (il bambino con gravi malformazioni) ma anche della sorella, del fidanzato di questa, di una compagna di scuola. Ecco che gli stessi eventi assumono significati diversi per ognuno di loro e che per il lettore diventa possibile cogliere della stessa faccenda più sfumature, molteplici verità, tutte con la stessa dignità e necessità di essere ascoltate e comprese.
In “mio fratello rincorre i dinosauri” la visione è unica ma diacronica, vi sono spaccati di circa 13 anni di vita familiare. Giacomo ripercorre la sua vita dal momento dell’annuncio dei genitori che sarebbe arrivato un fratellino fino ai 19 anni del protagonista stesso. Una storia fatta di momenti molto diversi tra loro pur se appartenenti alla stessa persona. Smarrimento, incomprensione, rabbia, tristezza, Giacomo attraversa nelle varie fasi della sua giovane vita diversi sentimenti a seconda del suo momento storico ma sempre in rapporto alla condizione del fratello minore (nato con un la sindrome di Down).
A seguire la video intervista di Giacomo a Giovanni, da cui è scaturita l’idea del libro di cui sopra: